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Enquête à destination des patients atteints de BPCO/emphysème concernant l'accès à la réadaptation respiratoire en France

La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)/l'emphysème sont des pathologies fréquentes pour lesquelles aucun traitement curatif n'existe à ce jour. Au-delà des traitements inhalés, la réadaptation respiratoire a montré un réel bénéfice mais plusieurs études ont mis en évidence qu’une faible proportion de patient atteint de BPCO et/ou emphysème a accès à la réadaptation respiratoire en France et dans le monde. L’objectif de ce questionnaire, créé en collaboration avec Santé Respiratoire France, est de comprendre quels sont les barrières à l'accès à la réadaptation respiratoire en France et de proposer des leviers d’améliorations.

 

Nous adresserons un questionnaire semblable aux pneumologues français afin de mettre en parallèle le point de vue des patients et des professionnels de santé concernant les potentielles barrières existantes. 

 

 

Réglementaire

Afin d’éclairer ma décision, j’ai reçu et compris les informations suivantes :

  • Il m’a été précisé que je suis libre d’accepter ou de refuser d’y participer.
  • Les données recueillies me concernant sont strictement confidentielles et anonymes et feront l’objet d’un traitement informatisé conformément à la loi n°2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel et modifiant la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.
  • Mon consentement ne décharge en rien le promoteur de l’ensemble de ses responsabilités et je conserve tous mes droits garantis par la loi.
  • Je pourrai prendre connaissance des résultats de l’étude dans sa globalité lorsqu’elle sera achevée si j’en fais la demande par e-mail auprès d’un des membres en charge de l’étude. 
Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code d’accès avec vos réponses à ce questionnaire.

Partie 1 : Informations relatives au patient
(Cette question est obligatoire)
J’accepte de participer à l’étude sur l’accès à la réadaptation respiratoire en France et autorise les membres de l’équipe de recherche à exploiter l’ensemble des données me concernant recueillies à cette occasion (anonymes)
Ceci est une texte d’aide pour la question.

Pour vous donner la possibilité d'exercer votre droit de retrait tout en préservant votre anonymat, nous vous demandons de créer un code individuel en appliquant les règles suivantes :

Inscrivez à la suite (sans espace) :

- les deux dernières lettres de votre prénom

- puis les deux derniers chiffres de votre année de naissance

- puis les deux premières lettres du nom de la rue dans laquelle vous habitez

- et enfin, les deux derniers chiffres de votre code postal

 Par exemple, l'identifiant d'Inès Val née en 1998 et habitant rue du commerce à Nantes (44000) est : es98co00

(Cette question est obligatoire)
Vivez vous avec une BPCO et/ou un emphysème ?
Quel est votre genre ?

Quel est le département de votre lieu de vie ?

Quelle est votre activité professionnelle actuelle ? 

Quelle est votre situation familiale actuelle ? (plusieurs propositions possibles)

Quel est votre moyen de locomotion principal ? 
Quel est votre cadre de vie ?
Partie 2 : Concernant votre BPCO/emphysème
Quelle est la sévérité de votre BPCO/emphysème ?
Quel type d’appareillage respiratoire avez-vous à votre domicile ?
Avez-vous fait des exacerbations l’année passée ? (Une exacerbation est une période d’aggravation de vos symptômes respiratoires de plus de 2 jours et qui nécessite l’ajout d’un traitement)

Si vous avez répondu oui à propos des exacerbations, combien de cure d’antibiotique et/ou corticoïdes avez-vous eu sur les 12 derniers mois ?

(si vous avez répondu "non" ou "ne sait pas", passez cette question)

Si vous avez répondu "oui" à la question des exacerbations, combien de fois avez-vous été hospitalisé pour des problèmes respiratoires ?

(Si vous avez répondu "non" ou "ne sait pas" à la question des exacerbations, passez cette question)

Par quel(s) médecin(s) êtes-vous suivi pour votre BPCO / emphysème ?
Partie 3 : Concernant la proposition de réadaptation respiratoire
Avez-vous déjà suivi un séjour en réadaptation respiratoire ? (toutes modalités confondues : hospitalisation, ambulatoire, à domicile, avec des séances de télé-réadaptation etc)
Combien de séjours en réadaptation respiratoire avez-vous suivi au cours des 5 dernières années ? 
 
Combien de temps a été consacré, au cours d’une consultation, à l’explication du principe et des bénéfices attendus de séances de réadaptation respiratoire ? (en minutes)

Sur une échelle de 0 à 10, à combien évaluez-vous votre satisfaction concernant les explications reçues sur la réadaptation respiratoire ?

(0 : pas du tout satisfait, 10 : tout à fait satisfait)
Avez vous déjà refusé de suivre une réadaptation respiratoire ? 

Si vous avez répondu oui à la question précédents, pour quels motifs avez-vous déjà refusé de participer à la réadaptation respiratoire ?

(Plusieurs réponses possibles)

Si vous avez répondu non, passez cette question

Partie 4 : Concernant l'accès à la réadaptation respiratoire
Quelle est le temps de trajet moyen entre votre domicile et le centre de réadaptation respiratoire le plus proche ? (en minutes, peu importe votre moyen de locomotion)
Quelle est la distance moyenne (en kilomètres) entre votre domicile et le centre de réadaptation le plus proche ?
Par quel type de transports en commun ce centre est-il desservi ? (Plusieurs choix possible)
Dans votre département/région, quel type de prise en charge en matière de réadaptation respiratoire est proposé ? (plusieurs réponses possibles)
Si le centre le plus proche vous propose uniquement une hospitalisation complète, est-ce un frein pour vous ?

Si le centre le plus proche vous propose uniquement de l’ambulatoire : est-ce un frein pour vous ?

(Ambulatoire : soins dans un centre la journée puis retour à votre domicile le soir pour dormir)
Combien de semaines se sont écoulées entre le moment où votre médecin vous a proposé d’aller en réadaptation et le moment où le centre vous a contacté pour commencer ?
Quelles alternatives à la réadaptation vous ont été proposées ?
Partie 5 : Satisfaction globale concernant la réadaptation respiratoire

Sur une échelle de 0 à 10, quel est votre niveau de satisfaction globale concernant votre accès à la réadaptation respiratoire ?

Comment pourrions-nous améliorer l'accès à la réadaptation repsiratoire selon vous ? (Commentaires libres, également anonymisés)