La filière EndoIDF : les attentes des professionnels de santé

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Tout à fait d’accord

Pas d’accord

Pas du tout d’accord

Sans opinion

Depuis la mise en place de la filière IDF, observez-vous une diminution du nombre de consultations non pertinentes ?

Depuis la mise en place de la filière Endo IDF, observez-vous une orientation plus rapide vers le bon professionnel ?

Le recours à la filière Endo IDF permet-il une meilleure coordination entre les acteurs du parcours de soins (médecins généralistes, sages-femmes, spécialistes, structures hospitalières, paramédicaux...) ?

Les patientes orientées via la filière Endo IDF sont-elles prises en charge plus rapidement ou de manière plus adaptée que celles hors filière ?

Vous êtes invités à participer à une étude menée par Hans Cloé dans le cadre de son mémoire de fin d’étude de sage-femme qui sera soutenu au département universitaire de maïeutique de Sorbonne Université.

Ce travail de recherche vise à décrire le profil des adhérents de la filière endométriose Ile-de-France (EndoIDF) ainsi que celui des utilisateurs de sa plateforme numérique.

Cette étude permettra une analyse des réponses au questionnaire qui pourrait contribuer à une meilleure information sur les attentes et besoins des professionnels de santé à propos de la filière endométriose Île de France et de son outil principal, le site internet.

Vous serez interrogés par l’intermédiaire d’un questionnaire pseudoanonyme que vous remplirez seuls.

La durée du questionnaire est évaluée à 5 minutes. Cette étude a fait l’objet de formalités déclaratives réglementaires pour la protection des données personnelles auprès du délégué à la protection des données à caractère personnel (DPD) de l’université.

Destinataires des données collectées :

Coordinatrice de la recherche : PERROTTE Frédérique

Investigateur et responsable du traitement des données : HANS Cloé.

L’étude ne présente aucun risque : aucun geste technique n’est pratiqué, ni de test thérapeutique. Votre participation à cette étude est entièrement volontaire. Il n’y a aucun caractère obligatoire. Vous avez le droit d’arrêter de compléter le questionnaire à tout moment sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait.

Les données seront conservées jusqu’à 2 ans à compter de la date de la soutenance du mémoire et seront définitivement supprimées par la suite.

Dans le cadre de l’étude à laquelle PERROTTE Frédérique et HANS Cloé vous proposent de participer, les données seront pseudo-anonymisées grâce a un code attribué au moment du traitement de vos données afin de pouvoir les inclure dans l’analyse des résultats de la recherche.

Vous pouvez faire appel à HANS Cloé par e-mail : Cloe.Hans@etu.sorbonne-universite.fr ou bien au délégué à la protection des données de Sorbonne Université par e-mail : dpd@sorbonne- université.fr

Accès aux soins et prise en charge de l’endométriose

Dans le cadre de l’endométriose, quand estimez-vous que vos patientes consultent en moyenne ?

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous.

En temps opportun
Trop tardivement
Trop précocement
Je n‘ai pas d’avis

À quelle fréquence rencontrez-vous des difficultés pour orienter vos patientes vers un spécialiste ou un centre expert de l’endométriose ? (Échographies endovaginales, IRM par un radiologue spécialisé en endométriose)

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous.

Jamais
Rarement
Parfois
Souvent
Très souvent
Je n’ai jamais eu l’occasion d’orienter mes patientes

À quelle fréquence rencontrez-vous des difficultés pour orienter vos patientes vers de la médecine complémentaire ? (ostéopathe, nutritionniste, etc.)

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous.

Jamais
Rarement
Parfois
Souvent
Très souvent

Dans quelle mesure pensez-vous que les patientes soient confrontées aux difficultés suivantes durant leur parcours diagnostique ?

	Un peu	Moyennement	Beaucoup	Très fortement
Errance médicale (consultations multiples, absence de réponse)
Méconnaissance de la maladie par les professionnels
Manque d’écoute et d’empathie par les professionnels
Minimisation des symptômes par les professionnels
Minimisation de ses propres symptômes, en raison de l’idée que « les règles, c’est forcément douloureux »
Difficulté d’accès aux examens approfondis (échographies et IRM)
Accès difficile à un spécialiste ou à un centre expert en endométriose (délais, éloignement)
Coût financier de la prise en charge (non conventionnée)
Non reconnaissance de l’endométriose en tant qu’Affection de Longue Durée (ALD 30 ou ALD 31 refusée)
Difficulté d’accès aux examens approfondis (échographies et IRM)
Accès difficile à un spécialiste ou à un centre expert en endométriose (délais, éloignement)
Coût financier de la prise en charge (non conventionnée)
Non reconnaissance de l’endométriose en tant qu’Affection de Longue Durée (ALD 30 ou ALD 31 refusée)

Concernant la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose lancée en France en 2022, avez-vous le sentiment qu’elle commence à avoir un impact, même partiel, sur la reconnaissance de la maladie ou l’amélioration du parcours de soin ?

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous.

Oui, je perçois des changements positifs
Oui, mais encore très partiellement
Pas encore, mais j’en attends des effets à l’avenir
Non, aucun impact concret pour le moment
Je ne sais pas / Je n’ai pas d’avis

Adhésion

Êtes-vous adhérent(e) à la filière endométriose Ile-de-France (Endo IDF) ?

Oui Non

Quels sont les freins à l‘adhésion de la filière Endo IDF ?

Adhésion à la filière endométriose Ile-de-France (Endo IDF)

Quelles ont été vos motivations à adhérer à la filière Endo IDF ?

Depuis quand êtes-vous adhérent(e) à la filière Endo IDF ?

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous.

Moins de 6 mois
Entre 6 mois et 1 an
Plus d’un an
Depuis sa création

Quelle est votre perception de l'impact de la filière Endo IDF sur le parcours de soins ?

Comment avez-vous entendu parler de la filière Endo IDF ? (Plusieurs réponses possibles)

Cochez tout ce qui s’applique.

Par la communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) ou dispositif d’appui aux parcours complexes (DAC)
Par des collègues
Par le Réseau de périnatalité
Par le réseau RESENDO
Par les réseaux sociaux
Lors d’un événement (congrès, salon santé, etc.)
Autre :

Souhaitez-vous poursuivre votre participation à la filière Endo IDF ?

Oui Non

Sous quelle forme ?

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous.

De la même manière
En m’impliquant davantage
En m’impliquant moins

Pourquoi ?

Qu’attendez-vous de la filière Endo IDF ? (Plusieurs réponses possibles)

Cochez tout ce qui s’applique.

Actualités sur la recherche
Accès à l’agenda
Catalogue de formations
Contact rapide pour un avis médical et/ou chirurgical
Formations à thèmes organisées par la filière

Évolutions professionnelles et coordination des soins liées à la filière Endo IDF

Est-ce-que la filière Endo IDF vous a permis d’accéder aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) de proximité ?

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous.

Oui, j’ai présenté le dossier d’une de mes patientes
Oui, j’ai pu donner mon point de vue sur la prise en charge d’une patiente
Non

Pensez-vous que votre expérience avec la filière EndoIDF a changé votre manière d'exercer ?

	Tout à fait d’accord	D’accord	Neutre	Pas d’accord	Pas du tout d’accord	Sans opinion
L’intégration dans la filière Endo IDF vous a-t-elle amené à modifier votre organisation de travail (temps de coordination, réunions, dossiers partagés...) ?
La participation à la filière Endo IDF a-t-elle nécessité l’acquisition ou le renforcement de compétences spécifiques (coordination, outils numériques, connaissance du parcours...) ?
Le développement de RCP par la filière Endo IDF vous semble t-il utile ?
Les RCP entre professionnels de santé ont-elles contribué à améliorer la prise de décision thérapeutique ?
La filière Endo IDF facilite-t-elle le lien entre acteurs du parcours via l’annuaire ?
Les modalités de coordination proposées dans la filière Endo IDF (contacts directs, outils de communication) sont-elles claires et facilement mobilisables ?
Les filières de soins améliorent-elles l’accès aux soins pour les patients (y compris en zones sous-dotées ou en situation précaire) ?

Fin

Au regard de votre expérience clinique, des besoins exprimés par les patientes ou des freins rencontrés sur le terrain, citez 3 actions concrètes essentielles que la filière Endo IDF devrait mettre en place.

Souhaitez-vous ajouter un point ou apporter une nuance à vos réponses précédentes ?

Veuillez confirmer que vous souhaitez effacer vos réponses ?